تجمع لامهات أطفال الصرع والتشنجات الطفوليه

[يتيمه ياأمي]

مراحب ياأمهات
رجعت ليكم بعد غياب وتمنيت اشارك معكم بس وضع ولدي الصحي منعني المهم اخر التطورات قررت اجرب الحميه الكيتونيه بس مالقيت الحليب والدكتوره فالت لي ازيد الدهون في الاكل وامنع النشويات ممكن تعطوني بعض الوجبات المقترحه
لاني دخلت على اخصائيه التغديه وما فادتني كثير
وفي نقطه مهمه ياأمهات اسمعكم تقولوا ينقطع النفس اثناء التشنج طيب شنهو تعملوا لما يتشنج اولادكم
انا ادا تكررت النوبات ورا بعض ولا وقفت اروح به طوارئ المستشفى يعطوه فاليوم
واختي الى الله امضي الكيبرا في منه شراب انا استعمله لولدي
والله يشفي اولادنا ياكريم

 

[الى الله امضي]

يتيمه ياأمي

اهلين اختي

فعلا سؤالك حتى انا يدور براسي ودي اعرف الطريقه الصحيحه لما ينقطع التنفس

انا احطه على جنبه واستمر بالضغط على الرئتين على شان لو كان فيها هوا مع الضغط

يوصل للشعيرات اللي توصل الاوكسجين للدم وبالتالي يوصل لو نسبه بسيطه اوكسجين للمخ

بس ما قد جربت اعمله تنفس عن طريق الفم شفتي مع الصرع اخاف يتجمع اللعاب بحلقه

ولما يرجع تنفسه يشرق فيه

مدري اذا كانت طريقتي هي الطريقه الصحيحه

امابالنسبه للكيبرا

افضل الحبوب عن الشراب مره صرفنا شراب ياساتر جره مو قاروره دواء

لا وباربعمائة ريال وما نقدر نصرف الا بالحساب بالشهور

مرضت منها كنت اخذ كميه كذا واخلصها وارجع اخذ كميه طفشت من الطريق ذي

سالت الدكتور فيه مميزات للشراب عن الحبوب غير سهولة البلع للاطفال

قالي لا هذي الميزه فقط

افضل الحبوب في الحمل والنظافه وكل شي

يعطيك العافيه اختي على اهتمامك وسلامت ولدك ما يشوف شر

ملاحظه تعرفين اضرار الحميه الكيتونيه قبل ما تبداين فيها

واهمها ارتفاع الكوليستيرول وحموضة الدم

صحيح فوائدها اكثر من اضرارها بس لازم تكون باشراف طبي وفحوصات دائمه وفقك الله **

 

[^.^lamaaar^.^]

الحمد لله ولدي مايفقد الوعي ولا ينقطع عنه التنفس
وحتى اذا جاه التشنج مايحتاج اوكسجين لان الدكتور يقول لان الصرع الي عنده جزئي
ومقاسه في جهاز الاوكسجين 100 مشالله
ام بخصوص الحميه مادري والله وخاصه ان لبني لايستجيب للعلاج
بس اهو بعض الاحيان ترتفع الحموضه

 

[يتيمه ياأمي]

اختي الى الله امضي ضروري تسألي الدكتور عن الطريقه اللي تتبعيها عشان تتأكدي من نفعها وفي مره لمن كنت بالطوارئ الدكتور قالي ليي المفروض تكون عندك انبوبه اكسجين تحطيها على ابنك لمن يتشنج
بس الحمد لله ابني ما ينقطع النفس عنده والنوبه تستمر من دقيقتي الى ثلاث دقائق واروح معه الطوارئ ادا تكررت النوبات ورا بعض

وبالنسبه للدواء افضل الشراب لان الحبوب مشكله لازم ادوبها في ماء وسالفه الشراب يشربه مره وحده هو صحيح علبته كبيره بس الله المعين

وبالنسبه للحميه الدكتوره ما قالت لي اضرارها بس قالت لي بتكون افضل من الادويه لان ولدي مو مستجيب للادويه
الله المعين صاروا اولادنا حقل تجارب​

 

[الى الله امضي]

الله يعينكم ان شاء الله ويعطيكم

خيرها ويكفيكم شرها ذي الحميه

روحي منتدى تحدي الاعاقه فيه معلومات كثيره

بتفيدك عن الحميه وتجارب الأهل معها مره حلو

المنتدئ بس فيه برود مره مايتفاعلون بسرعه

 

[محمد الشيمي]

السلام عليكم ابني يبلغ من العمر سبع اشهر وجاله ارتفاح حراره واحتقان في الزور ثم تعرض لتشنج حراري بسيط وللعلم ان لديه ابن عمته يتشنج وانا خايف يتكرر تاني افيدوني يرحمكم الله

 

[Prof. Jan]

انا الاستاذ الدكتور محمد جان, رغم ان فكرة المجموعه ممتازه ورائده الا اننى اتمنى عدم التعرض للاطباء يصوره سلبيه وبالذات ان الانطباع قد يكون خاطىء والمعلومات مغلوطه. اتمنى تعديل المشاركه وعدم الاشاره لاسمى بهذه الطريقه مع التحيه والتقدير لاراء الجميع.

 

[Prof. Jan]

معلومات مغلوطه

اهلين اختي يتمه
انا عند بنتي تشنج من نوع اسمها التشنجات الطفوليه تستخدم ديباكين وسبريل السبريل دواء قوي بعد 6 اشهر لازم يوقف
كان تشخيصها خطأ في البدايه بسبب دكتور محمد جان الي انصح اي وحده انها ما تروح له رغم ان عنده سمعه مرة كبيرة على مستوى المملكه بس الظاهر سمعه وبس
طب ليش ما جربتي الجميه الكيوتينه انا قرأت كثير في منتديات اجنبيه ان نفع اولادهم كثير خاصه الي ما نفع معاهم دوا
قله التركيز وفرط نشاط تقصدي ؟؟ في مراكز ذوي الاحتياجات الخاصه تعالج هذي المشكله بجلسات
انا بصراحه اخاف على بنتي كثير من الخروج ما احب احد يجرحني او يجرحها رغم ان هذا شيء غلط المفروض الواحد يتأقلم
كم تشنج يجيه باليوم وتشنجاته كيف شكلها ؟؟ او كيفيتها

ارجوا عدم محاولة التقليل او التشهير بالاخرين

 

[محمد محمود محمد]

أنا أسمى محمد محمود ولى ابنى أسمه ياسين وهو عند الأن عامين وشهرين وعنده كهرباء زيادة فى المخ وأيضا ضمور بسيط فى المخ وعنده كان طفل عادى جدا حتى عمر ثلاث شهور ولكن بعد ذلك بفضل من الله وقدره أصبح مختلف نهائى بمعنى لا يبكى نهائى ولم يرنى أو يسمعنى أو حتى يعرفى أو يشعربى حتى الأن وتم عمل له عملية تركيب صمام فى المخ بسبب ضغط المياه على المخ وكان يوجد أمل أنه بعد العملية يكون كويس ولكن لسة قضاء الله وقدره لم يجعله كذلك وبأذن الله الشهر القادم سوف أعرضه على دكتور جديد على أساس هل يجوز له عمل عملية حتى يتم إزالة البؤرة الصرعية التى فى المخ أم لا وهو يأتى له من فترة إلى أخر تشنجات تكون فى العين والفم واسال الله الشفاء له وأن يأتى يوم ويرنى ويسمعنى ويشعر بى والحمد الله على كل شئ

 

[loly hashem]

انا بنتي برده عندها تشنجات طفلية تنزل راسها لتحت جامد وتضم ايديها وعينها تبص لفوق بتعملها كتير من وهي 4شهور وهى الان 7 شهور وماشية على الديياكين والتيرتام والزايلون اتحسنت شوية طمنوني لو حد عنده حالة مشابهة

 

[nanam9]

برنامج مصمّم
لارشاد الاهل بطرق التدريب النطقي للاحرف
مثل الإبـــدال او الحــذف التحريف أو التشويه او الإضــافة
البرنامج يشرح كيفيه نطق الحروف
كل حرف بصوره وصوت
ارجو ان ينال اعجابكم
قيموني
اي ملاحظه ارجو مراسلتي على الايميل لتطوير البرنامج


ابحثي بمتجر قوقل بلاي تدريب نطق لا يوجد غير

 

[ام مريم90]

السلام عليكم


انا رح اعرض حالة بنتي لكم يمكن احد يستفيد



بدت التشنجات معا من عمر تلت شهور وكانت تزيد وتزيد ولما صار عمرها اربع شهور ونص كانت تجيها حوالي سبع مرات باليوم


بعدين ساءت حالتها الصحية ودخلناها المستشفى ولاحظ الأطباء ان وزنها ما عم بيزيد ف غيرو الحليب ل(سيميلاك هاي انيرجي)

وعطوها (كيبرا)(keppra)للتشنجات

بالبداية وقفت التشنجات وبعدين رجعت شوي شوي


رجعناها للمستشفى وغيرو الكيبرا الى
(سابريل)اسمو التجاري(فيغاباترين)


وهو عبارة عن حبوب اما الكيبرا شراب


وخفت التشنجات كتير وصارت تجيها بس اثناء النوم بشكل خفييييف لدرجة انو اهلي ما بيعرفو انو هي نوبة تشنج


بس حسب ما قريت اعتقد انو اللي ساعد بتخفيف التشنجات هو (الحليب)


لان قريت بأكثر من منتدى انو اللي بدو يخفف التشنجات يزيد السعرات الحرارية بغذاء المصاب


ونحنا غيرنالا الحليب وعطيناها حليب في سعرات حرارية أكتر بحكم انو وزنها ما عم بيزيد


وربنا أعلم بحالا